“Oggi 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Non possiamo non continuare ad essere vicini alle persone affette da malattie rare. In questo quindicesimo anniversario – hanno dichiarato il sindaco Francesco Menna e l’assessore all’Inclusione Sociale Nicola Della Gatta – si è particolarmente posta in luce la difficoltà di diagnosi, di cura e di terapia. E questa giornata deve essere ricordata, sempre di più, come un ponte tra malati, famiglie, medici e ricercatori”.
Il 28 febbraio 2022 il Rare Disease Day giungerà alla sua 15° edizione, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari.
Questa sera il monumento a Gabriele Rossetti sarà illuminato di verde “per ricordare – hanno proseguito Menna e Della Gatta – che occorrono servizi di supporto, anche istituzionali, che possono orientare nel mondo complesso dei gangli burocratici, i malati e le loro famiglie”.
“In Italia è stato recentemente approvato, con Legge n. 175 del 10 novembre 2021, il Testo Unico sulle Malattie Rare: grazie a tale importante legge dovrebbe essere garantita, tra le altre misure ivi previste, l’omogeneità sull’intero territorio nazionale della presa in carico – diagnostica, terapeutica, assistenziale e personalizzata – delle persone con malattia rara – ha concluso l’assessore Della Gatta. “L’impegno del Comune di Vasto è quello di valorizzare quei soggetti del Terzo Settore cittadino che si fanno carico di intervenire in quei contesti di fragilità che la pandemia, anche per il supporto ai malati di patologie rare, ha aggravato e maggiormente esposto a contesti di esclusione sociale”.
